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Fevereiro 7, 2024Atualmente, o acesso aos dados de saúde varia entre os países da União Europeia, mas há novas regras em preparação que vão permitir, por exemplo, que um turista português levante uma receita numa farmácia alemã ou que os médicos tenham acesso às informações de saúde de um doente belga que esteja a ser tratado em Itália.
O chamado Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS) está a avançar depois de ter reunido o apoio do Conselho e do Parlamento Europeu, em dezembro último, e foi tema de debate no EIT Health Matchmaking que decorre entre hoje e amanhã na Fundação Oriente, em Lisboa.
Facilitar o acesso e partilha de dados médicos e o acompanhamento dos pacientes, independentemente do local onde estão, e estimular a investigação e a inovação foram as vantagens destacadas, mas os desafios que a plataforma coloca também não ficaram esquecidos.
“A portabilidade dos dados de saúde ainda não é uma realidade e a regulação vai ter um papel importante na garantia de que todas as barreiras administrativas e tecnológicas podem ser ultrapassadas e assegurar que os cidadãos têm controlo dos seus dados”, referiu Cátia Pinto, Head of Global Digital Health and International Affairs nos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, durante a sessão “Data horizons: Portugal pioneering role in shaping the future of health in Europe”.
Para a responsável, o EEDS terá outros objetivos adicionais, como tirar vantagem do uso secundário dos dados para melhorar a investigação e a inovação, com ferramentas tecnológicas de suporte à saúde também de uma perspetiva horizontal.
Cátia Pinto classifica a proposta como “bastante alargada”, por tocar o uso primário dos dados, “garantindo que os cidadãos têm acesso à informação médica independentemente do local onde são recolhidos, seja no sistema público, no privado, ou mesmo nos seus smartphones, mesmo que cruzem as fronteiras da União Europeia”.
Além disso, as novas regras proporcionam uma “single stop shop” para o uso secundário dos dados. “Isto é também um grande avanço nível europeu. Assim poderemos fazer um melhor uso dos dados recolhidos e dar aos investigadores a possibilidade de pedirem dados a vários países da UE a partir de um ponto único, onde todos os elegíveis segundo a legislação poderão ter acesso aos dados de forma transparente”.
A qualidade dos dados também vai melhorar, sublinhou, afirmando que a proposta ajuda na construção de uma arquitetura europeia para os dados, ao garantir que os países da UE poderão trabalhar em conjunto nos aspetos técnicos para definir os diferentes standards para a interoperabilidade e qualidade dos dados.
“Teremos a possibilidade de fazer o melhor com os dados que temos para melhorar a tecnologia e os cuidados médicos digitais para os cidadãos europeus”, disse Cátia Pinto.
Portugal está “muito comprometido com a proposta”, sublinhou Cátia Pinto, acrescentando que o país já partilha dados com 10 países europeus diferentes, em resultado dos projetos pilotos que foram sendo desenvolvidos ao longo dos últimos anos.
Literacia digital dos dados procura-se
Do ponto de vista das pessoas, um dos maiores desafios no momento para todos no ecossistema é que grande parte dos dados já não reside nas instituições de saúde.
“Já há muitos dispositivos, entre smartphones, pulseiras fitness, e outros a recolherem dados de saúde e bem-estar numa base diária”, apontou Sofia Couto da Rocha, Head of innovation and Digital Transformation, Lusíadas Saúde.
Além da literacia digital no geral ainda ser uma questão, a literacia digital dos dados é ainda mais complicada, acrescentou. “Ainda há muito caminho a fazer nesse sentido. Temos de partilhar e amplificar o ecossistema, envolver escolas, farmácias, toda a capilaridade que já temos implementada na nossa sociedade tem de ser envolvida porque não conseguimos chegar a toda a gente só com os hospitais e os cuidados primários”, defendeu.
